Дмитрий Бахтин, житель Екатеринбурга, решил принять меры и вышел на одиночный пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области. Его целью является обеспечение своего сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА), швейцарским препаратом «Рисдиплам». Информацию об этом предоставила представитель семьи Юлия Липинская в интервью корреспонденту URA.RU. Фото: Юлия Липинская
Семья Бахтин уже три года сражается за жизнь своего сына Миши, единственного ребенка, у которого диагностирована СМА. Это редкое заболевание, которое приводит к прогрессивной потере мышечной силы и функций, включая дыхание и движение. В настоящее время нет излечения от этого заболевания, но препарат «Рисдиплам» показал обещающие результаты в улучшении качества жизни пациентов с СМА.
Однако доступность этого препарата оказалась проблемой для многих пациентов, включая Мишу Бахтина. Препарат еще не зарегистрирован в России и не покрывается государственной программой страхования здоровья. Это делает его недоступным для большинства пациентов, которым он может принести значительное облегчение и улучшение качества жизни.
Дмитрий Бахтин решил не оставаться бездействующим и вышел на пикет, чтобы привлечь внимание к проблеме и добиться исполнения решения суда, которое обязывает обеспечить его сына препаратом «Рисдиплам». Он готов стоять перед зданием прокуратуры каждый день, если это поможет спасти жизнь его ребенка.
СМА — это не только физическое и эмоциональное испытание для пациентов, но и финансовое бремя для их семей. Лечение СМА требует значительных затрат, и многие семьи не могут себе позволить оплатить препараты и медицинскую помощь, необходимую для улучшения качества жизни пациентов. В этом случае государство должно вмешаться и обеспечить доступность необходимых препаратов и лечения для всех пациентов, страдающих от СМА.
Дмитрий Бахтин и его семья не являются единственными, кто сталкивается с этой проблемой. Многие родители пациентов с СМА борются за доступность препаратов и лечения, чтобы спасти жизни своих детей. Они организуют протесты, пикеты и петиции, чтобы привлечь внимание к этой проблеме и добиться изменений.
Однако, помимо борьбы за доступность препаратов, необходимо также сосредоточиться на исследованиях и разработке новых методов лечения СМА. Научные исследования могут помочь найти излечение от этого редкого заболевания и предоставить надежду для пациентов и их семей.
Важно, чтобы государство и общество признали важность обеспечения доступности препаратов и лечения для пациентов с редкими заболеваниями, такими как СМА. Каждая жизнь ценна, и никто не должен страдать из-за отсутствия доступа к необходимым лекарствам и медицинской помощи.
Дмитрий Бахтин и его семья продолжат свою борьбу и надеются на поддержку общества и властей. Их цель — спасти жизнь Миши и всех пациентов, страдающих от СМА, предоставив им доступ к препаратам и лечению, которые могут существенно улучшить их качество жизни.
При цитировании информации активная гиперссылка на neprosto.fun обязательна
